Dietetycy
Warszawa
Agata Lewandowska
Kontakt
Chętna do poszerzania wiedzy o EDS, potrafi czytać badania i ustawiać dietę, także odżywki, otwarta osoba, otwarty umysł - gdy zachodzi potrzeba konsultuje się z autorytetami.
Hematolodzy
Ginekolodzy
Warszawa
Agata Lewandowska
Kontakt
Chętna do poszerzania wiedzy o EDS, potrafi czytać badania i ustawiać dietę, także odżywki, otwarta osoba, otwarty umysł - gdy zachodzi potrzeba konsultuje się z autorytetami.
Hematolodzy
Warszawa
Prof. dr hab. n. med. Lech Konopka
Dobrze zna EDS (szczególnie typ kifoskoliotyczny). Wizyta u pana doktora może być szczególnie ważna u dzieci (poniżej 5 roku życia) gdyż istnieje dla nich szansa przeszczepu szpiku.
Ginekolodzy
Warszawa
Prof. dr hab. n. med. Włodzimierz Baranowski
EDS zna, jest ciepły i kontaktowy. Badania wykonuje delikatnie, spokojnie wyjaśnia na czym polega wypadania narządów rodnych i odbytu.
Ortopedzi
Warszawa
dr hab. n. med. Janusz Płomiński
Kontakt
Kontaktowy, kompetentny, doskonale zna eds, orientuje się w jego typach, wnikliwie czyta badania i jest w stanie ocenić ryzyko operacji (a operuje i kręgosłupy, i stawy).
Poznań
Prof. dr hab. n. med. Leszek Romanowski
Kontakt: Poznań, Bydgoszcz 1, Bydgoszcz 2
Wie, co można, a czego należy unikać w zespole Ehlersa-Danlosa. Pomaga dobrać sprzęt i rehabilitację. Bardzo pozytywny człowiek i odpowiedzialny specjalista. Polecany także jako chirurg ręki, operował już chorych z EDSem, zasługuje na najwyższą ocenę.
Rehabilitacja
Szczególnie ważna w EDS (wzmacnianie mięśni), ale może też wyrządzić wiele krzywd. Stan chorych często pogarsza się przez nieodpowiednie zabiegi. Nawet wysoko wykwalifikowani fizjoterapeuci nie potrafią zaproponować odpowiednich ćwiczeń. Osobom z zespołem Ehlersa-Danlosa nie wolno chodzić do kręgarza (choćby jego działania przynosiły ulgę) gdyż prowadzi to do dalszej destabilizacji kręgosłupa. Poniżej lista fizjoterapeutów znających problem i polecanych przez osoby z EDS.
Warszawa
Jacek Mańka, fizjoterapeuta
Kontakt
Jacek rehabilituje kilku pacjentów z EDS, jest ciepłą osobą i ma szacunek do pacjentów zgłaszających dziwne dolegliwości. Tłumaczy, na czym polega choroba, skąd biorą się u pacjenta objawy bólowe.
Busko Zdrój - Kielce - Warszawa
dr n. med. Jerzy Stodolny
Kontakt
Pan doktor jest świetnym specjalistą od hipermobilności, po diagnozę EDS należy udać się do inego lekarza, ale jeśli chodzi o ocenę wiotkości jest świetny. Warto zapisać się na wizytę jeśli wiemy, że jesteśmy hipermobilni, ale nikt, kto naprawdę się na tym zna nie ocenił w jakim stopniu oraz w jakim stanie są poszczególne stawy. Pan doktor proponuje również zestaw ćwiczeń i dalszego postępowania.
Poznań
dr Jakub Wieczorek
Posiada dużą wiedzę oraz doświadczenie w pracy z chorymi na EDS jak również z osobami niepełnosprawnymi. Komunikatywny fachowiec z indywidualnym i kompleksowym podejściem do każdego pacjenta.
kubaw@amu.edu.pl
Reumatolodzy
Reumatolog jest lekarzem właściwym do zespołu Ehlersa-Danlosa. Znający chorobę potrafi ocenić stan pacjenta i określić typ. Niestety, nawet reumatolodzy często nie znają schorzenia, bagatelizują objawy, dlatego poniżej polecamy wypróbowanych:
Warszawa
Dr Mariusz Wudarski
Prywatnie i w Instytucie Reumatologii (Klinika Układowych Chorób Tkanki Łącznej)
Lekarz diagnozuje, zleca wykonanie potrzebnych badań i - co chyba najważniejsze - jest szczerze zainteresowany chorobą.
Ośrodek Chorób Rzadkich
Kraków
Kontakt,
Jedyny w Polsce ośrodek chorób rzadkich, co prawda na liście chorób, którymi się zajmują znajduje się tylko zespół Ehlersa-Danlosa typ IV, ale mieli już kilku pacjentów z innymi typami i wskazywali dalszą drogę leczenia oraz specjalistów. Istnieje możliwość konsultacji mailowej - należy wysłać dokumentację medyczną pod adres chorobyrzadkie@su.krakow.pl.
Ortopedzi
Warszawa
dr hab. n. med. Janusz Płomiński
Kontakt
Kontaktowy, kompetentny, doskonale zna eds, orientuje się w jego typach, wnikliwie czyta badania i jest w stanie ocenić ryzyko operacji (a operuje i kręgosłupy, i stawy).
Poznań
Prof. dr hab. n. med. Leszek Romanowski
Kontakt: Poznań, Bydgoszcz 1, Bydgoszcz 2
Wie, co można, a czego należy unikać w zespole Ehlersa-Danlosa. Pomaga dobrać sprzęt i rehabilitację. Bardzo pozytywny człowiek i odpowiedzialny specjalista. Polecany także jako chirurg ręki, operował już chorych z EDSem, zasługuje na najwyższą ocenę.
Rehabilitacja
Szczególnie ważna w EDS (wzmacnianie mięśni), ale może też wyrządzić wiele krzywd. Stan chorych często pogarsza się przez nieodpowiednie zabiegi. Nawet wysoko wykwalifikowani fizjoterapeuci nie potrafią zaproponować odpowiednich ćwiczeń. Osobom z zespołem Ehlersa-Danlosa nie wolno chodzić do kręgarza (choćby jego działania przynosiły ulgę) gdyż prowadzi to do dalszej destabilizacji kręgosłupa. Poniżej lista fizjoterapeutów znających problem i polecanych przez osoby z EDS.
Warszawa
Jacek Mańka, fizjoterapeuta
Kontakt
Jacek rehabilituje kilku pacjentów z EDS, jest ciepłą osobą i ma szacunek do pacjentów zgłaszających dziwne dolegliwości. Tłumaczy, na czym polega choroba, skąd biorą się u pacjenta objawy bólowe.
Busko Zdrój - Kielce - Warszawa
dr n. med. Jerzy Stodolny
Kontakt
Pan doktor jest świetnym specjalistą od hipermobilności, po diagnozę EDS należy udać się do inego lekarza, ale jeśli chodzi o ocenę wiotkości jest świetny. Warto zapisać się na wizytę jeśli wiemy, że jesteśmy hipermobilni, ale nikt, kto naprawdę się na tym zna nie ocenił w jakim stopniu oraz w jakim stanie są poszczególne stawy. Pan doktor proponuje również zestaw ćwiczeń i dalszego postępowania.
Poznań
dr Jakub Wieczorek
Posiada dużą wiedzę oraz doświadczenie w pracy z chorymi na EDS jak również z osobami niepełnosprawnymi. Komunikatywny fachowiec z indywidualnym i kompleksowym podejściem do każdego pacjenta.
kubaw@amu.edu.pl
Reumatolodzy
Reumatolog jest lekarzem właściwym do zespołu Ehlersa-Danlosa. Znający chorobę potrafi ocenić stan pacjenta i określić typ. Niestety, nawet reumatolodzy często nie znają schorzenia, bagatelizują objawy, dlatego poniżej polecamy wypróbowanych:
Warszawa
Dr Mariusz Wudarski
Prywatnie i w Instytucie Reumatologii (Klinika Układowych Chorób Tkanki Łącznej)
Lekarz diagnozuje, zleca wykonanie potrzebnych badań i - co chyba najważniejsze - jest szczerze zainteresowany chorobą.
Ośrodek Chorób Rzadkich
Kraków
Kontakt,
Jedyny w Polsce ośrodek chorób rzadkich, co prawda na liście chorób, którymi się zajmują znajduje się tylko zespół Ehlersa-Danlosa typ IV, ale mieli już kilku pacjentów z innymi typami i wskazywali dalszą drogę leczenia oraz specjalistów. Istnieje możliwość konsultacji mailowej - należy wysłać dokumentację medyczną pod adres chorobyrzadkie@su.krakow.pl.
