Myślisz, że masz EDS i nie wiesz, co teraz powinieneś zrobić?
Po pierwsze ważne jest, żebyś porozmawiał o tym z lekarzem. Wiele osób boi się usłyszeć diagnozy i miesiącami żyje w lęku. Diagnoza nie pogorszy Twojego stanu zdrowia. Może być tylko lepiej. Niestety zaraz po zdiagnozowaniu EDSu pacjent pozostawiony jest samemu sobie, ale po to właśnie jest ta strona - by chorym łatwiej było dotrzeć do leczenia.
Jeśli podejrzewasz u siebie EDS udaj się do lekarza pierwszego kontaktu i poproś go o skierowanie do genetyka. Może się okazać, że Twój lekarz nigdy nie słyszał o takiej chorobie, nie poddawaj się, wytłumacz, że to dla ciebie ważne i że pasujesz idealnie do opisów schorzenia w artykułach naukowych (lekarze bywają uczuleni na słowa "w internecie").
Do genetyka możesz zapisać się zarówno w swoim mieście jak i wybrać któregoś z polecanych tutaj. To drugie wyjście jest o tyle bezpieczniejsze, że wielu genetyków osoby z zespołem Ehlersa-Danlosa nigdy nie widziało a więc trudno im jest to schorzenie diagnozować.
Może się okazać, że lekarz zleci badania kardiologiczne i okulistyczne - to dobrze, ważne by wiedzieć w jakim stanie jest Twoje serce i oczy, z którymi bywają problemy w EDS.
Diagnostykę można zacząć także od wizyty u reumatologa (ze skierowaniem od lekarza pierwszego kontaktu), lista polecanych reumatologów.
Jeśli faktycznie jesteś obciążony chorobą genetyczną to przyda Ci się także wsparcie psychologiczne. Na szczęście w dzisiejszych czasach to nie wstyd udać się do psychoterapeuty. Na pewno przyjdzie dzień, w którym będziesz miał dość i przyszłość widzieć będziesz w ciemnych kolorach. Pomóc mogą bliscy, ale może też profesjonalista.
Dla chorego z zespołem Ehlersa-Danlosa najważniejsza rzecz to przystosowanie swojego otoczenia tak, by jak najmniej mu szkodziło. W tym celu warto zapoznać się z poradami zawartymi na naszej stronie.
Jeśli masz EDS i chciałbyś porozmawiać z innymi chorymi zachęcamy do dołączenia do grupy na Facebooku oraz do odwiedzenia forum.
Po pierwsze ważne jest, żebyś porozmawiał o tym z lekarzem. Wiele osób boi się usłyszeć diagnozy i miesiącami żyje w lęku. Diagnoza nie pogorszy Twojego stanu zdrowia. Może być tylko lepiej. Niestety zaraz po zdiagnozowaniu EDSu pacjent pozostawiony jest samemu sobie, ale po to właśnie jest ta strona - by chorym łatwiej było dotrzeć do leczenia.
Jeśli podejrzewasz u siebie EDS udaj się do lekarza pierwszego kontaktu i poproś go o skierowanie do genetyka. Może się okazać, że Twój lekarz nigdy nie słyszał o takiej chorobie, nie poddawaj się, wytłumacz, że to dla ciebie ważne i że pasujesz idealnie do opisów schorzenia w artykułach naukowych (lekarze bywają uczuleni na słowa "w internecie").
Do genetyka możesz zapisać się zarówno w swoim mieście jak i wybrać któregoś z polecanych tutaj. To drugie wyjście jest o tyle bezpieczniejsze, że wielu genetyków osoby z zespołem Ehlersa-Danlosa nigdy nie widziało a więc trudno im jest to schorzenie diagnozować.
Może się okazać, że lekarz zleci badania kardiologiczne i okulistyczne - to dobrze, ważne by wiedzieć w jakim stanie jest Twoje serce i oczy, z którymi bywają problemy w EDS.
Diagnostykę można zacząć także od wizyty u reumatologa (ze skierowaniem od lekarza pierwszego kontaktu), lista polecanych reumatologów.
Jeśli faktycznie jesteś obciążony chorobą genetyczną to przyda Ci się także wsparcie psychologiczne. Na szczęście w dzisiejszych czasach to nie wstyd udać się do psychoterapeuty. Na pewno przyjdzie dzień, w którym będziesz miał dość i przyszłość widzieć będziesz w ciemnych kolorach. Pomóc mogą bliscy, ale może też profesjonalista.
Dla chorego z zespołem Ehlersa-Danlosa najważniejsza rzecz to przystosowanie swojego otoczenia tak, by jak najmniej mu szkodziło. W tym celu warto zapoznać się z poradami zawartymi na naszej stronie.
Jeśli masz EDS i chciałbyś porozmawiać z innymi chorymi zachęcamy do dołączenia do grupy na Facebooku oraz do odwiedzenia forum.
