Wg. miast

WARSZAWA


Dietetyk
Agata Lewandowska
Kontakt
Chętna do poszerzania wiedzy o EDS, potrafi czytać badania i ustawiać dietę, także odżywki, otwarta osoba, otwarty umysł - gdy zachodzi potrzeba konsultuje się z autorytetami.


Fizjoterapeuta
Jacek Mańka
Jacek rehabilituje kilku pacjentów z EDS, jest ciepłą osobą i ma szacunek do pacjentów zgłaszających dziwne dolegliwości. Tłumaczy, na czym polega choroba, skąd biorą się u pacjenta objawy bólowe.

Ginekolog
Prof. Włodzimierz Baranowski
Kontakt tu i tu
EDS zna, jest ciepły i kontaktowy. Badania wykonuje delikatnie, spokojnie wyjaśnia na czym polega wypadania narządów rodnych i odbytu.


Hematolog
Prof. Lech Konopka
Dobrze zna EDS (szczególnie typ kifoskoliotyczny). Wizyta u pana doktora może być szczególnie ważna u dzieci (poniżej 5 roku życia) gdyż istnieje dla nich szansa przeszczepu szpiku.


Lekarz rehabilitacji
dr Jerzy Stodolny
Pan doktor jest świetnym specjalistą od hipermobilności, po diagnozę EDS należy udać się do innego lekarza, ale jeśli chodzi o ocenę wiotkości jest świetny. Warto zapisać się na wizytę jeśli wiemy, że jesteśmy hipermobilni, ale nikt, kto naprawdę się na tym zna nie ocenił w jakim stopniu oraz w jakim stanie są poszczególne stawy. Pan doktor proponuje również zestaw ćwiczeń i dalszego postępowania.

Ortopeda
dr hab. n. med. Janusz Płomiński
Kontakt
Kontaktowy, kompetentny, doskonale zna eds, orientuje się w jego typach, wnikliwie czyta badania i jest w stanie ocenić ryzyko operacji (a operuje i kręgosłupy, i stawy).

Reumatolog



Dr Mariusz Wudarski
Prywatnie i w Instytucie Reumatologii (Klinika Układowych Chorób Tkanki Łącznej)
Lekarz diagnozuje, zleca wykonanie potrzebnych badań i - co chyba najważniejsze - jest szczerze zainteresowany chorobą.


KRAKÓW

Genetyk
dr Anna Kruczek
Kontakt
Pani doktor konsultuje chorych z EDS, zna chorobę. 

Ośrodek Chorób Rzadkich
Kontakt
Jedyny w Polsce ośrodek chorób rzadkich, co prawda na liście chorób, którymi się zajmują znajduje się tylko zespół Ehlersa-Danlosa typ IV, ale mieli już kilku pacjentów z innymi typami i wskazywali dalszą drogę leczenia oraz specjalistów. Istnieje możliwość konsultacji mailowej - należy wysłać dokumentację medyczną pod adres  chorobyrzadkie@su.krakow.pl


POZNAŃ

Genetyk
Prof. Anna Latos - Bieleńska
Pani profesor zna EDS, przy diagnozie podaje także typ. W Genesis przyjmuje na NFZ. Ciepła i rzeczowa. Niestety bardzo zabiegana i zdarza się, że nie pojawia się na wizycie (przyjmuje wtedy asystentka pani profesor).

Ortopeda

Prof. dr hab. n. med. Leszek Romanowski
Wie, co można, a czego należy unikać w zespole Ehlersa-Danlosa. Pomaga dobrać sprzęt i rehabilitację. Bardzo pozytywny człowiek i odpowiedzialny specjalista. Polecany także jako chirurg ręki, operował już chorych z EDSem, zasługuje na najwyższą ocenę.


Fizjoterapeuta
dr Jakub Wieczorek

Posiada dużą wiedzę oraz doświadczenie w pracy z chorymi na EDS jak również z osobami niepełnosprawnymi. Komunikatywny fachowiec z indywidualnym i kompleksowym podejściem do każdego pacjenta.
kubaw@amu.edu.pl



BYDGOSZCZ

Genetyk
Prof. Olga Haus
Pani profesor z łatwością diagnozuje EDS jednakże bez ustalenia typu. W szpitalu można umówić wizytę na NFZ, pani profesor poświęca dużo czasu i uwagi pacjentowi, wchodzi się wg. listy kolejkowej pod gabinetem (stąd długie oczekiwanie).
WAŻNE - W szpitalu Jurasza prowadzone są nieodpłatne (na NFZ) badania genetyczne w kierunku zespołu Ehlersa-Danlosa. Telefon: 52-585-36-71.


Ortopeda
Dr Piotr Romaniuk


Wie, co można, a czego należy unikać w zespole Ehlersa-Danlosa. Pomaga dobrać sprzęt i rehabilitację. Bardzo pozytywny człowiek i odpowiedzialny specjalista. Polecany także jako chirurg ręki, operował już chorych z EDSem, zasługuje na najwyższą ocenę.




KIELCE/BUSKO ZDRÓJ

Lekarz rehabilitacji
dr Jerzy Stodolny
Kontakt
Pan doktor jest świetnym specjalistą od hipermobilności, po diagnozę EDS należy udać się do inego lekarza, ale jeśli chodzi o ocenę wiotkości jest świetny. Warto zapisać się na wizytę jeśli wiemy, że jesteśmy hipermobilni, ale nikt, kto naprawdę się na tym zna nie ocenił w jakim stopniu oraz w jakim stanie są poszczególne stawy. Pan doktor proponuje również zestaw ćwiczeń i dalszego postępowania.