WARSZAWA
Dr Mariusz Wudarski
Prywatnie i w Instytucie Reumatologii (Klinika Układowych Chorób Tkanki Łącznej)
Lekarz diagnozuje, zleca wykonanie potrzebnych badań i - co chyba najważniejsze - jest szczerze zainteresowany chorobą.
KRAKÓW
Lekarz rehabilitacji
Dietetyk
Agata Lewandowska
Kontakt
Chętna do poszerzania wiedzy o EDS, potrafi czytać badania i ustawiać dietę, także odżywki, otwarta osoba, otwarty umysł - gdy zachodzi potrzeba konsultuje się z autorytetami.
Ginekolog
Prof. Włodzimierz Baranowski
Kontakt
Chętna do poszerzania wiedzy o EDS, potrafi czytać badania i ustawiać dietę, także odżywki, otwarta osoba, otwarty umysł - gdy zachodzi potrzeba konsultuje się z autorytetami.
Fizjoterapeuta
Jacek Mańka
Jacek rehabilituje kilku pacjentów z EDS, jest ciepłą osobą i ma szacunek do pacjentów zgłaszających dziwne dolegliwości. Tłumaczy, na czym polega choroba, skąd biorą się u pacjenta objawy bólowe.
Prof. Włodzimierz Baranowski
EDS zna, jest ciepły i kontaktowy. Badania wykonuje delikatnie, spokojnie wyjaśnia na czym polega wypadania narządów rodnych i odbytu.
Hematolog
Prof. Lech Konopka
Dobrze zna EDS (szczególnie typ kifoskoliotyczny). Wizyta u pana doktora może być szczególnie ważna u dzieci (poniżej 5 roku życia) gdyż istnieje dla nich szansa przeszczepu szpiku.
Ortopeda
dr hab. n. med. Janusz Płomiński
Kontakt
Kontaktowy, kompetentny, doskonale zna eds, orientuje się w jego typach, wnikliwie czyta badania i jest w stanie ocenić ryzyko operacji (a operuje i kręgosłupy, i stawy).
Reumatolog
Lekarz rehabilitacji
dr Jerzy Stodolny
Pan doktor jest świetnym specjalistą od hipermobilności, po diagnozę EDS należy udać się do innego lekarza, ale jeśli chodzi o ocenę wiotkości jest świetny. Warto zapisać się na wizytę jeśli wiemy, że jesteśmy hipermobilni, ale nikt, kto naprawdę się na tym zna nie ocenił w jakim stopniu oraz w jakim stanie są poszczególne stawy. Pan doktor proponuje również zestaw ćwiczeń i dalszego postępowania.
dr hab. n. med. Janusz Płomiński
Kontakt
Kontaktowy, kompetentny, doskonale zna eds, orientuje się w jego typach, wnikliwie czyta badania i jest w stanie ocenić ryzyko operacji (a operuje i kręgosłupy, i stawy).
Reumatolog
Dr Mariusz Wudarski
Prywatnie i w Instytucie Reumatologii (Klinika Układowych Chorób Tkanki Łącznej)
Lekarz diagnozuje, zleca wykonanie potrzebnych badań i - co chyba najważniejsze - jest szczerze zainteresowany chorobą.
KRAKÓW
Genetyk
Ośrodek Chorób Rzadkich
Kontakt
Jedyny w Polsce ośrodek chorób rzadkich, co prawda na liście chorób, którymi się zajmują znajduje się tylko zespół Ehlersa-Danlosa typ IV, ale mieli już kilku pacjentów z innymi typami i wskazywali dalszą drogę leczenia oraz specjalistów. Istnieje możliwość konsultacji mailowej - należy wysłać dokumentację medyczną pod adres chorobyrzadkie@su.krakow.pl.
Kontakt
Jedyny w Polsce ośrodek chorób rzadkich, co prawda na liście chorób, którymi się zajmują znajduje się tylko zespół Ehlersa-Danlosa typ IV, ale mieli już kilku pacjentów z innymi typami i wskazywali dalszą drogę leczenia oraz specjalistów. Istnieje możliwość konsultacji mailowej - należy wysłać dokumentację medyczną pod adres chorobyrzadkie@su.krakow.pl.
POZNAŃ
Genetyk
Prof. Anna Latos - Bieleńska
Pani profesor zna EDS, przy diagnozie podaje także typ. W Genesis przyjmuje na NFZ. Ciepła i rzeczowa. Niestety bardzo zabiegana i zdarza się, że nie pojawia się na wizycie (przyjmuje wtedy asystentka pani profesor).
Ortopeda
Prof. dr hab. n. med. Leszek Romanowski
Wie, co można, a czego należy unikać w zespole Ehlersa-Danlosa. Pomaga dobrać sprzęt i rehabilitację. Bardzo pozytywny człowiek i odpowiedzialny specjalista. Polecany także jako chirurg ręki, operował już chorych z EDSem, zasługuje na najwyższą ocenę.
Fizjoterapeuta
Fizjoterapeuta
dr Jakub Wieczorek
Posiada dużą wiedzę oraz doświadczenie w pracy z chorymi na EDS jak
również z osobami niepełnosprawnymi. Komunikatywny fachowiec z
indywidualnym i kompleksowym podejściem do każdego pacjenta.
kubaw@amu.edu.pl
kubaw@amu.edu.pl
BYDGOSZCZ
Genetyk
Prof. Olga Haus
Pani profesor z łatwością diagnozuje EDS jednakże bez ustalenia typu. W szpitalu można umówić wizytę na NFZ, pani profesor poświęca dużo czasu i uwagi pacjentowi, wchodzi się wg. listy kolejkowej pod gabinetem (stąd długie oczekiwanie).
WAŻNE - W szpitalu Jurasza prowadzone są nieodpłatne (na NFZ) badania genetyczne w kierunku zespołu Ehlersa-Danlosa. Telefon: 52-585-36-71.
Ortopeda
Dr Piotr Romaniuk
Wie, co można, a czego należy unikać w zespole Ehlersa-Danlosa. Pomaga dobrać sprzęt i rehabilitację. Bardzo pozytywny człowiek i odpowiedzialny specjalista. Polecany także jako chirurg ręki, operował już chorych z EDSem, zasługuje na najwyższą ocenę.
KIELCE/BUSKO ZDRÓJ
dr Jerzy Stodolny
Kontakt
Pan doktor jest świetnym specjalistą od hipermobilności, po diagnozę EDS należy udać się do inego lekarza, ale jeśli chodzi o ocenę wiotkości jest świetny. Warto zapisać się na wizytę jeśli wiemy, że jesteśmy hipermobilni, ale nikt, kto naprawdę się na tym zna nie ocenił w jakim stopniu oraz w jakim stanie są poszczególne stawy. Pan doktor proponuje również zestaw ćwiczeń i dalszego postępowania.
Kontakt
Pan doktor jest świetnym specjalistą od hipermobilności, po diagnozę EDS należy udać się do inego lekarza, ale jeśli chodzi o ocenę wiotkości jest świetny. Warto zapisać się na wizytę jeśli wiemy, że jesteśmy hipermobilni, ale nikt, kto naprawdę się na tym zna nie ocenił w jakim stopniu oraz w jakim stanie są poszczególne stawy. Pan doktor proponuje również zestaw ćwiczeń i dalszego postępowania.